?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Лиза

Оригинал взят у sv_bob в Лиза
Сегодня с Адой fradda и Дариной fulun ездили в Чапаевск-11, жилгородок на территории военной части близ Чапаевска и завода по уничтожению химических отходов. Ездили к Лизе, маленькой очаровательной девочке, которая серьезно больна.

Лизин недуг, буллезный эпидермолиз - генетическое заболевание, при котором страдает кожный покров и слизистые. Буллезный эпидермолиз не заразен. Буллезный эпидермолиз не препятствует интеграции больных в общество. Буллезный эпидермолиз неизлечим. Совсем. Никак. Даже обматыванием вареными лопухами. Увы.

Лизе нужна помощь!



Генетические заболевания сегодня у всех на слуху - стволовые клетки, нанотехнологии, уринотерапия... Однако если отбросить от этой темы всю мишуру, то окажется, что генетические заболевания по сей день плохо изучены и достойная поддерживающая терапия для многих больных до сих пор не найдена.  Буллезный эпидермолиз - пример малоизученного генетического заболевания, про которое многие врачи только читали в книжках и не знают, что делать, если у новорожденного внезапно слезает кожа от малейшего прикосновения. 



Больных буллезным эпидермолизом на самом деле не так мало, как может показаться на первый взгляд, однако далеко не всем из них "повезло" родиться с самой тяжёлой формой этого заболевания, как Лизе. Буллёзным эпидермолизом с тяжёлым прогрессирующим течением сегодня в России страдает несколько десятков детей. Все они живут с постоянной болью, привыкли к ранам и постоянным мучительным перевязкам, к тому, что им приходится есть только жидкую пищу (ведь слизистые рта, пищевода и кишечника тоже поражены), к тому, что каждый выход из дома сопряжен с огромными трудностями. А еще они живут надеждой на то, что однажды их жизнь все-таки изменится к лучшему. В Европе и США многие дети с этим диагнозом могут учиться в школе, гулять на улице и ходить в кино. Это становится возможным благодаря правильному подбору перевязочных и лекарственных средств на основании специальных обследований. К сожалению, в России такие обследования делать пока не умеют, да и необходимые лекарства Лизе и другим детям с БЭ приходится заказывать за рубежом. История Лизы, всколыхнувшая интернет, стала только первым шагом на пути к тому, чтобы помогать детям с БЭ в нашей стране. Родители таких детей стали объединяться в поисках решения их проблем, во многих регионах дети с БЭ стали наконец получать и государственную помощь в закупке дорогостоящих перевязочных средств. Тем не менее, до тех пор, пока пресловутый реестр редких заболеваний (их ещё называют орфанными) не принят, государственное обеспечение для таких пациентов - скорее редкость, чем правило. И даже тогда, когда такая поддержка оказывается, детям не всегда выделяются те лекарства, которые подходят им наилучшим образом (ведь зачастую сразу подобрать оптимальную терапию просто невозможно).




Например, сегодня Лиза получает лекарства, которые ей рекомендовали год назад, однако за прошедшее время стало ясно, что Лизе нужны другие перевязки. Не случайно немецкие специалисты из центра буллезного эпидермолиза настоятельно рекомендуют приезжать на консультацию не реже, чем раз в полгода, для коррекции терапии. Кроме того, рецептурные препараты, прописанные врачами из Германии, можно купить только в немецких аптеках (что логично). Именно поэтому государственной поддержки Лизе и другим детям с БЭ до сих пор недостаточно, и эти нужды сейчас компенсируются за счет спонсорской помощи. Благодаря этой помощи, в частности, была оплачена поездка Лизы в Германию, где ей сделали генетический анализ и провели комплексное обследование, без которого подобрать лечение невозможно.



С Лизой и ее мамой общались пару часов. Конечно, успели много всего обсудить, главное я понял, что передо мной сильные люди, которые не хотят и не будут сдаваться. С виду Лиза маленькая, хрупкая девочка, но на самом деле она очень мужественная. Видно, что ей очень больно, но она терпит, при этом иногда улыбается, реагирует на шутки.



Некоторое время назад на весь интернет, самарский уж точно, прогремела история девочки Лизы из Самарской Области. Люди со всего мира откликнулись на ее беду, однако волна сетевого энтузиазма, что закономерно, постепенно сошла на нет, а болезнь Лизы никуда сходить, к сожалению, не собирается...

Конечно, Лизиной семье нужны деньги, на медикаменты и консультации иностранных врачей, вы можете ей помочь перечислив деньги на персональный счет ее мамы http://liza-kunigel.ru/news/?category=9

Также через Аду и Дарину можно передать лекарства, список которых есть на сайте - http://nenashideti.ru/forum/35-499-1
Если у вас нет возможности оказать материальную помощь, вы можете распространить информацию о Лизе среди своих друзей, это тоже очень важно.

Я уверен, что Лиза и ее мама Юлия, прочитают этот пост, думаю им будет приятно услышать слова поддержки, которые вы можете оставить в комментариях к посту.